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2024-06-27 18:07
為了自閉癥兒子,他舉家搬往美國

本文來(lái)自微信公眾號:大米和小米(ID:damihexiaomi2015),作者:雷穎,編輯:譚萬(wàn)能,頭圖來(lái)自:受訪(fǎng)者供圖

文章摘要
文章講述了一位父親為了自閉癥兒子,舉家搬往美國的故事,描述了兒子在美國接受教育和干預的情況。

? ?? 父母為了孩子的未來(lái)做出了艱難決定

? ?? 美國提供個(gè)性化支持,孩子有了明顯進(jìn)步

? ?? 孩子在包容環(huán)境中逐漸融入社交圈,展現出積極變化

2024年5月下旬的一天,萊恩爸爸和往常一樣,開(kāi)車(chē)送9歲的萊恩去美國洛杉磯的一所小學(xué)。


學(xué)校離家十多公里,路上萊恩坐在后排,窗外正淅淅瀝瀝地下著(zhù)小雨。他盯著(zhù)玻璃看了一會(huì )兒,說(shuō):“有很多雨滴滴在擋風(fēng)玻璃上”。


看到事物、再有邏輯地表述出來(lái),對萊恩來(lái)說(shuō)是個(gè)復雜的過(guò)程。兩年前剛來(lái)美國時(shí),他不怎么說(shuō)話(huà),在教室也坐不住,一天跑出教室20多次。


而現在他早上8點(diǎn)到下午2點(diǎn)在學(xué)校上課;下午3點(diǎn)到6點(diǎn)去校外機構干預,語(yǔ)言不斷往外冒出來(lái)。萊恩爸爸心想:“再這樣下去,孩子就能寫(xiě)作文了吧?”


萊恩曾兩次在中山三院被鄒小兵教授診斷為自閉癥,在國內上學(xué)時(shí)屢被投訴。為了兒子,萊恩爸爸和媽媽決定舉家搬往美國。


這個(gè)決定是如何做出的?美國對自閉癥人士的支持如何?萊恩爸爸向我講述了他們一家的故事,勾勒出譜系家庭的另一種生活模式和狀態(tài)。


跑出教室的孩子 


萊恩2014年出生在廣州,3歲上幼兒園,6歲上小學(xué),看似跟上了普通孩子的成長(cháng)進(jìn)度,但這一路他走得磕磕絆絆。


“他兩三歲都不太會(huì )說(shuō)話(huà),一開(kāi)始我們沒(méi)太在意”,萊恩爸爸說(shuō),一方面是因為他以為孩子是“貴人語(yǔ)遲”,另一方面是因為他自己說(shuō)話(huà)也比較晚。直到發(fā)現萊恩不看人,跟自己也沒(méi)有眼神交流,才在4歲多時(shí)去中山三院看診,被鄒小兵教授診斷為自閉癥。


萊恩爸媽還是正常將萊恩送去幼兒園,先是去了一所蒙特梭利幼兒園,老師發(fā)現孩子有些異常,拒絕接收。后來(lái)一所私立幼兒園接納了萊恩,但他也只能勉強能待下來(lái)。萊恩爸爸發(fā)現,萊恩和別的小朋友玩不到一塊,不會(huì )交流也不會(huì )分享。


真正的困難是在6歲進(jìn)入小學(xué)后。萊恩聽(tīng)不懂指令,老師要大家排隊,他一個(gè)人站在旁邊,像個(gè)局外人;上課時(shí),他自顧自跑出教室,去操場(chǎng)、去走廊,去校園里的任何角落閑逛。


一個(gè)班級40多個(gè)孩子,老師無(wú)暇顧及,經(jīng)常找不到他,萊恩爸爸開(kāi)始不斷接到學(xué)校的投訴。他給萊恩配了帶有GPS定位功能的電子鈕扣,看到手機App上的軌跡圖常常是一團亂麻,軌跡遍布校園的每個(gè)角落。


更讓萊恩爸爸擔憂(yōu)的還有可能存在的校園霸凌。萊恩不理解輪流值日的概念,打掃衛生對他來(lái)說(shuō)是陌生的行為,他不懂為什么放學(xué)了不能回家。有次萊恩爸爸看到萊恩像往常一樣背著(zhù)書(shū)往校門(mén)口走,卻被五六個(gè)同組值日的同學(xué)揪住。好幾次回家后,他發(fā)現萊恩的衣服臟臟的,不知道孩子是不是被欺負了。


萊恩爸媽覺(jué)得,萊恩需要更包容寬松的社會(huì )環(huán)境。雖然孩子存在語(yǔ)言發(fā)育遲緩和社交障礙,但他性情溫和,沒(méi)有破壞性和攻擊性,鄒小兵教授在診斷時(shí)曾對萊恩媽媽說(shuō):“只要給孩子足夠多的愛(ài),他會(huì )回報你們驚喜?!?  


了解到在美國加州,自閉癥診斷率高,每22個(gè)男孩中就有一個(gè)在自閉光譜上,當地干預資源系統成熟,且有融合氛圍,萊恩爸爸開(kāi)始考慮是不是要帶著(zhù)萊恩去美國上學(xué)。


2022年的3月,一家四口(萊恩還有一個(gè)大7歲的NT姐姐)踏上了前往美國洛杉磯的航班。


彼時(shí)一家人居住的小區不時(shí)發(fā)布封控、隔離的消息,看著(zhù)不斷上升的感染陽(yáng)性數字,萊恩爸爸擔心孩子被帶走隔離:“這么小的孩子,家人又不能陪同,一個(gè)人穿著(zhù)防護服、坐車(chē)去方艙,他肯定過(guò)不下去,一想到這個(gè)就沒(méi)法接受”。


個(gè)性化支持  

 

初到美國,萊恩也經(jīng)歷了一段適應過(guò)程。開(kāi)始的時(shí)候,萊恩上的是一所普通學(xué)校,國內遇到的問(wèn)題還是問(wèn)題。


好在一年級只上了20多天就放假了,萊恩順利升入二年級,他坐不住的問(wèn)題再次顯現出來(lái)。美國的學(xué)校沒(méi)有圍欄,有一次萊恩一下子越過(guò)草坪跑到學(xué)校外面的馬路上,幾個(gè)老師都追不上他。


學(xué)校很重視安全問(wèn)題,意識到萊恩和別的小孩不同,開(kāi)始對他進(jìn)行全面評估。評估持續了60個(gè)工作日,來(lái)自心理、語(yǔ)言、行為專(zhuān)業(yè)的不同老師記錄和評估萊恩的表現。最后萊恩爸媽拿到了一份詳盡的評估報告,上面記錄萊恩有一天最多往教室外跑了20多次。   


學(xué)校建議萊恩去另一所特教師資、設施都更好的小學(xué)。就這樣,2022年9月,萊恩去了離家10公里外的一所公立小學(xué)就讀。


萊恩在學(xué)校,校園里有很大的草坪


公立學(xué)校學(xué)費全免,學(xué)區還免費提供IEP計劃(個(gè)性化教育計劃)。在IEP計劃里,每個(gè)特殊的孩子都能得到個(gè)性化支持。


在IEP會(huì )議上,萊恩的班主任、各科老師、特教督導和家長(cháng)聚在一起,為萊恩評估制定干預側重點(diǎn)和強化目標。家長(cháng)如果英語(yǔ)不好,還可以要求配備免費的翻譯服務(wù)。


每隔半年,老師們會(huì )再度召集家長(cháng)開(kāi)復盤(pán)會(huì )。復盤(pán)會(huì )上,老師根據一條條梳理干預目標,看看每條目標完成了多少,孩子的能力是否達到,與家長(cháng)溝通,最終討論出一個(gè)雙方都認可的下一階段方案,然后執行。


就坐不住這一項,換到IEP班后,萊恩跑出教室的次數已經(jīng)是零。


目前萊恩所在學(xué)校共有700多名學(xué)生,其中有4個(gè)特殊教育班專(zhuān)門(mén)開(kāi)放給接受IEP教學(xué)的學(xué)生。這學(xué)期萊恩所在的特殊教育班共有12個(gè)小朋友。一個(gè)班有一個(gè)班主任和兩個(gè)助理,共3個(gè)固定老師,此外還有三四個(gè)來(lái)見(jiàn)習或培訓的老師,平均每位老師能照顧到2個(gè)孩子。


普通班和特殊班的界限也并非涇渭分明。有些能力跟得上的課程,如音樂(lè )課,萊恩會(huì )和普通班的孩子一起上。


保險提供賠付  


除了校內支持,另一方面是校外機構干預。

       

萊恩爸爸介紹,在加州給孩子購買(mǎi)的醫療保險通常能夠報銷(xiāo)一定比例的干預費用。以主流的藍盾或藍十字保險為例,公司會(huì )根據專(zhuān)業(yè)醫生給出的診斷書(shū)和干預機構給出的評估報告,按照不同孩子的情況,允許孩子每周有若干小時(shí)的干預時(shí)間,并計算賠付比例。目前萊恩的保險費是每月442美元。

          

不過(guò)整套流程走下來(lái)花費時(shí)間較長(cháng)。干預機構供不應求,常常需要排隊輪候,從尋找到合適的醫生做評估,到開(kāi)始接受干預。等待了將近1年,萊恩才被一家機構接納。


現在,每天下午2點(diǎn)放學(xué)后,萊恩都會(huì )去機構接受3小時(shí)的一對一干預。機構干預一次的費用是300美元,經(jīng)保險公司賠付后,家庭只需要支付30美元。保險計劃還可以每年根據需要更換,賠付比例也會(huì )隨之不同。


因為語(yǔ)言和社交能力滯后,老師會(huì )著(zhù)重幫萊恩訓練打招呼、與人家溝通的能力。萊恩的飲食習慣也在機構的干預范圍之內,以前他挑食,不喝牛奶也不吃西式點(diǎn)心,現在都不再反感。


萊恩爸爸不知道老師都用了什么辦法,看上去似乎只是在跟孩子玩、做游戲,但就在這種愉悅的氛圍里,萊恩臉上的笑容越來(lái)越多。


萊恩在居住的社區


萊恩爸媽經(jīng)常會(huì )在放學(xué)后問(wèn)萊恩:“在學(xué)校/機構過(guò)得怎么樣?”,因為表達能力有限,他每次的回答只是簡(jiǎn)單的“好”“很好”。但相比以前在國內,父母能明顯感受到他的開(kāi)心。


“一至三年級都沒(méi)有作業(yè)和考試,甚至沒(méi)有課本,也不需要像國內那樣端坐在固定的課桌前,基本上就是玩,沒(méi)有壓力,孩子情緒怎么會(huì )不好呢?”萊恩爸爸說(shuō)。   


更包容的環(huán)境  


讓萊恩爸爸驚喜的,是萊恩的表達越來(lái)越多。


在國內時(shí)萊恩一個(gè)朋友也沒(méi)有,而現在每次放學(xué)回家,他都會(huì )主動(dòng)和認識的朋友說(shuō)再見(jiàn)。


有次放學(xué)萊恩媽媽去接他,一個(gè)小朋友朝她抱怨:萊恩已經(jīng)跟他說(shuō)了15遍再見(jiàn)??粗?zhù)兒子努力加入社交的背影,媽媽覺(jué)得既欣慰又心酸。


雖然萊恩把握不好社交的分寸,有時(shí)腦子一熱,徑直跑上前跟人說(shuō)話(huà)——哪怕那個(gè)人他并不熟悉。但他開(kāi)始對他人感興趣,期待和人交流?!斑@在過(guò)去是不可想象的”,萊恩爸爸說(shuō)。


除了資源上的支持,更讓萊恩家庭感受到的是環(huán)境對孩子的包容和接納。


萊恩姐姐也在美國上學(xué),讀高二。從前在國內,她每天6點(diǎn)多就要起床去上學(xué),晚上回到家已經(jīng)10點(diǎn)多,因為學(xué)習時(shí)間長(cháng)、功課重、壓力大,回家后和父母幾乎沒(méi)時(shí)間交流。


現在她可以自己選擇感興趣的課程,每個(gè)人的課程和時(shí)間表都不同。老師固定在自己的教室,而學(xué)生根據所選課程在不同教室流動(dòng)。


“無(wú)論是普通孩子還是特殊孩子,孩子不僅是家庭的,更是社會(huì )的”,萊恩爸爸感受到,在這里外部支持很多,家長(cháng)無(wú)需為孩子的康復過(guò)分擔心和投入,心理和生理上都多了很多喘息空間。


在加州,大家也不覺(jué)得孩子的自閉癥是個(gè)多罕見(jiàn)的問(wèn)題。萊恩爸爸加入了當地的華人自閉癥家長(cháng)社群,在群里家長(cháng)們會(huì )經(jīng)常討論交流經(jīng)驗:周末有什么活動(dòng)可以帶孩子去?如何買(mǎi)保險?什么樣的機構比較好?如何與學(xué)區溝通IEP計劃等等。


加州陽(yáng)光充沛,濕地公園和步道很多,周末萊恩會(huì )去戶(hù)外活動(dòng)


不過(guò)現在萊恩爸爸也苦惱于對萊恩的干預情況了解得不夠,IEP開(kāi)會(huì )時(shí)的溝通雖然好,但畢竟一年只有兩次。平時(shí)很少能跟老師多說(shuō)幾句,匆忙的溝通中因為自己英語(yǔ)能力所限,得到的信息也有限。


“老師上班時(shí)間特別忙,下班后出于保護私人空間的習慣,也不會(huì )提供個(gè)人電話(huà),只能通過(guò)有限的郵件往來(lái)進(jìn)行溝通”。


對于萊恩的未來(lái),萊恩爸媽沒(méi)有太多設想,只希望他能健康快樂(lè )地長(cháng)大。他們正在考慮申請加州發(fā)展服務(wù)部(DDS)下屬的區域中心(regional center)的幫助。


根據加州法律,確診自閉癥的3歲以上、21歲以下青少年,可以在區域中心獲得個(gè)體化項目計劃(IPP),該計劃可以和學(xué)校的IEP同時(shí)進(jìn)行,會(huì )為自閉癥孩子提供技能培訓等一系列服務(wù),將來(lái)幫助他們幫助找工作,并派人長(cháng)期追蹤他們的生活狀況。


萊恩爸爸的心態(tài)很放松:“如果能申請上,孩子可以多一層保障;如果不能,也說(shuō)明孩子程度較輕,將來(lái)有自立的希望?!?/p>


為保護隱私,文中孩子為化名。   


本文來(lái)自微信公眾號:大米和小米(ID:damihexiaomi2015),作者:雷穎,編輯:譚萬(wàn)能

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